TSDeV-Köln-Düsseldorf ist eine von mehreren Regionalgruppen des Selbsthilfevereins Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. in der sich Vereinsmitglieder aus der weiteren Umgebung von Köln und Düsseldorf für einen intensiveren Erfahrungsaustausch zusammengefunden haben.

Sprecher der Regionalgruppe ist
Norbert Scholz
Tel.: 02137 - 77149
Fax: 02137 - 7221

mailto:scholz@tsdev.org

19.10.2010 - Rothberg-Projekt bereinigt
18.10.2010 - Überholte Foren-Links gelöscht
17.10.2010 - 15. Regionaltreffen 2010
17.10.2010 - 14. Regionaltreffen 2009
17.10.2010 - Studienkurse Uniklinik Köln
17.10.2010 - Vortrag auf der Jahrestagung 2009 in Bad Oeynhausen
16.11.2010 - Allgemeine Aktualisierungen
15.11.2008 - 12.11.2008 - Studienkurs Uniklinik Köln
18.08.2008 - 13. Regionaltreffen 2008
11.03.2008 - 09.03.-20.04.2008 - 'Bildstörung'
15.11.2007 - 30.04. + 14.11.2007 - Studienkurs Uniklinik Köln
12.08.2007 - 12. Regionaltreffen 2007
24.09.2006 - TSC-Zentrum München
24.08.2006 - 11. Regionaltreffen 2006
15.06.2006 - Treffen der Gründungsmitglieder 2006
31.05.2006 - Neuer Forumslink Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
25.05.2006 - Bilder zum 20.05.2006 - 2. NRW Gesundheitstag
23.05.2006 - 29.10.2005 - 1. Selbsthilfetag des Kreis Mettmann
21.05.2006 - 20.05.2006 - 2. NRW Gesundheitstag
15.05.2006 - Jahrestagung 2006 in Berlin-Spandau

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, daß von 8.000 - 10.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ( TSDeV ) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.

Mehr Informationen über den Verein und die Krankheit sind hier zu finden:
http://www.tsdev.org

... und hier geht es zum Forum von TSDeV ...:
http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/index.php

Mindestens einmal im Jahr ... immer am ersten Sonntag nach dem Schulbeginn im Anschluss an die Sommerferien in Nordrhein-Westfalen ... findet das Familientreffen unserer Regionalgruppe statt. Dabei treffen wir uns mittags zum Grillen. Die Kinder haben die Möglichkeit zu Spielen ... die Erwachsenen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch ... und am späten Nachmittag nach dem Kaffee und Kuchen gehen wir wieder auseinander.

Neben diesen jährlichen Regionaltreffen treffen sich die Gründungsmitglieder der Regionalgruppe Köln-Düsseldorf auch nochmal unregelmässig fast jedes Jahr zu einem gemütlichen Abend. Wenn sich die Gelegenheit ergibt, wird diese Runde durch andere interessierte Mitglieder ergänzt.

Bilder und Infos über diese Treffen gibt es hier: Regionaltreffen


... und hier geht es zum Forum-Bereich unserer Regionalgruppe ...:
http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/viewforum.php?f=18

Studienkurse Neurokutane Erbkrankheiten

Jedes Semester ... also 2x im Jahr ... findet an der Uniklinik Köln für die Medizinstudenten des 7.Semesters eine Vorlesungsreihe 'Neurokutane Erkrankungen' statt, die sich über 1 Woche erstreckt. Organisiert werden die Vorträge von Dr. Raoul Heller vom Institut für Humangenetik am Klinikum der Universität zu Köln.

Auch dem Kankheitsbild der Tuberösen Sklerose werden dabei regelmässig Vorlesungsstunden gewidmet! Um den angehenden Medizinern auch mal ein Bild von dem 'Menschen' hinter diesen Krankheit zu vermitteln, lädt Dr. Heller auch Betroffene zu diesen Vorlesungen ein, um über ihre Erfahrungen zu berichten ... und für die Fragen der Studenten zur Verfügung zu stehen!

Seit 2007 haben Damian und Norbert Scholz, sowie seit 2008 auch Henning Schulte an den Vorlesungen über Tuberöse Sklerose teilgenommen und den Studenten 'Rede und Antwort' gestanden.

Mit Blick auf unser dauerndes Vereinsanliegen, das Interesse für das Krankheitsbild der Tuberösen Sklerose gerade in der Ärzteschaft zu wecken, kann die Idee von Dr. Raoul Heller von unserer Seite gar nicht hoch genug eingeschätzt werden ... und kann zur Nachahmung nur empfohlen werden!

Mehr Informationen über unsere Teilnahme an den Studienkursen ...:
Studienkurse Neurokutane Erbkrankheiten

Wer sich näher über die Arbeit des Humangenetischen Instituts in Köln informieren möchte ... hier die Adresse:
http://www.uk-koeln.de/humangenetik/index_frames.html