TSDeV-Köln-Düsseldorf ist eine von mehreren Regionalgruppen des Selbsthilfevereins Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. in der sich Vereinsmitglieder aus der weiteren Umgebung von Köln und Düsseldorf für einen intensiveren Erfahrungsaustausch zusammengefunden haben.

Sprecher der Regionalgruppe ist
Norbert Scholz
Tel.: 02137 - 77149
Fax: 02137 - 7221

mailto:scholz@tsdev.org

15.11.2008 - 12.11.2008 - Studienkurs Uniklinik Köln
18.08.2008 - 13. Regionaltreffen 2008
11.03.2008 - 09.03.-20.04.2008 - 'Bildstörung'
15.11.2007 - 30.04. + 14.11.2007 - Studienkurs Uniklinik Köln
12.08.2007 - 12. Regionaltreffen 2007
24.09.2006 - TSC-Zentrum München
24.08.2006 - 11. Regionaltreffen 2006
15.06.2006 - Treffen der Gründungsmitglieder 2006
31.05.2006 - Neuer Forumslink Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
25.05.2006 - Bilder zum 20.05.2006 - 2. NRW Gesundheitstag
23.05.2006 - 29.10.2005 - 1. Selbsthilfetag des Kreis Mettmann
21.05.2006 - 20.05.2006 - 2. NRW Gesundheitstag
15.05.2006 - Jahrestagung 2006 in Berlin-Spandau

Mindestens einmal im Jahr ... immer am ersten Sonntag nach dem Schulbeginn im Anschluss an die Sommerferien in Nordrhein-Westfalen ... findet das Familientreffen unserer Regionalgruppe statt. Dabei treffen wir uns mittags zum Grillen. Die Kinder haben die Möglichkeit zu Spielen ... die Erwachsenen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch ... und am späten Nachmittag nach dem Kaffee und Kuchen gehen wir wieder auseinander.

Neben diesen jährlichen Regionaltreffen treffen sich die Gründungsmitglieder der Regionalgruppe Köln-Düsseldorf auch nochmal unregelmässig fast jedes Jahr zu einem gemütlichen Abend. Wenn sich die Gelegenheit ergibt, wird diese Runde durch andere interessierte Mitglieder ergänzt.

Mehr Informationen über diese Treffen gibt es hier: Regionaltreffen

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, daß von 8.000 - 10.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ( TSDeV ) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten Deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.
Mehr Informationen über den Verein und die Krankheit sind hier zu finden:

http://www.tsdev.org

Beim Rothberg-Projekt geht es um die Suche nach Wirkstoffen gegen Tuberöse Sklerose Complex ( TSC ) - und zwar mit Hilfe eines aufwendigen, äußerst rechenintensiven Computer-Programmes.
Das Projekt läuft seit März 2002. Seitdem haben sich insgesamt etwa 350 Teams sehr unterschiedlicher Größe gebildet, deren Mitglieder das TSC-Rothberg-Projekt mit der Rechenkapazität ihrer oft privaten PC’s unterstützen. Auf diese Weise wurden schon nahezu 90 Millionen Wirkstoff-Kandidaten untersucht ... auf einem einzigen Rechner hätte diese Rechenleistung mehr 4000 Jahre gedauert.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. ist bei diesem Projekt mit zwei Teams vertreten ... unsere Regionalgruppe schon seit dem 13. Januar 2003 mit dem Team TSDeV-Köln-Düsseldorf ... und seit dem 27.02.2005 das TeamTSDeV unter der Führung von macman ( Patrick Sabatkiewicz ).
Aus Sicht unseres Vereines muss das Rothberg-Projekt als ausgesprochener Glücksfall angesehen werden. In dem nun 20 Jahre andauernden Kampf gegen die Tuberöse Sklerose haben wir eine Vision, ein Mittel zumindest gegen die schweren Symptome dieser Krankheit zu finden. Vor allen Dingen wir, die wir durch TS betroffen sind - entweder selbst, oder durch die Erkrankung unserer Kinder - dürfen bei diesem Projekt nicht beiseite stehen, wenn diese vielen - meist jungen Leute sich auch ohne Verbindung zur Tuberösen Sklerose mit soviel Engagement und Enthusiasmus für eigentlich unsere(!) Sache einsetzen. Gebt Euch einen Stoß - und macht mit ...!!!!

Mehr Informationen über das Projekt und unser Team erhaltet Ihr hier: Rothberg-Projekt

Direkt auf die englischsprachige Seite des Rothberg-Instituts ( TRI ) kommt Ihr hier:
http://www.childhooddiseases.org